DLACZEGO NIE BOJĘ SIĘ HOSPICJUM

Już wiem, że to moja ostatnia choroba. Spróbowaliśmy już wszystkich dostępnych środków. Nie spodziewam się już żadnych rewelacji w leczeniu. Jestem zmęczony i słaby.
Nie mam już siły szukać lekarzy, dobijać się do Instytutu Onkologii, w nieskończoność obciążać rodzinę swoimi problemami. Chciałbym mieć swojego zaufanego lekarza, który pomoże mi znieść to, co nadejdzie. Chciałbym mieć pielęgniarkę, która będzie przychodziła do mnie do domu i bez pośpiechu, a za to z sercem robiła mi opatrunki. Chciałbym, by przychodzili życzliwi ludzie i wspierali moją rodzinę, bo wiem, że nie jest jej łatwo.
Chciałbym żegnać się ze światem we własnym domu...
Dlatego nie boje się Hospicjum.


DLACZEGO NIE BOJĘ SIĘ KSIĘDZA

Całe życie stałem w obliczu Boga. Poszukiwałem Go, czasami wadziłem się z Nim. Był czas, że byłem człowiekiem praktykującym i czerpałem z tego wielką radość, czasem trudno mi było w Kościele, czasem wiry życia rzucały mnie od niego daleko, sądziłem, że jest mi to wszystko niepotrzebne. Teraz nadszedł czas podsumowań, sprawdzania, co było naprawdę ważne. Jestem zmęczony
i słaby, często jasne myślenie przychodzi mi z trudem.
A równocześnie wiem, że jest to okres ostatniej szansy na zrozumienie tego, co przeżyłem, na wybaczenie krzywd, na pogodzenie się, odnalezienie bliskości i okazanie uczuć. Chcę otworzyć się na to, czego jeszcze nie rozumiałem, może nawet nie przeczuwałem, wkręcony w wir codziennego życia. Teraz świat wygląda inaczej. Wiem, że jest jeszcze wiele przede mną, że jest jeszcze ciągle szansa na rozwój. Chciałbym, by ktoś potraktował poważnie mój niepokój i miał czas mnie wysłuchać. Ktoś życzliwy
i rozumiejący ludzi, a równocześnie patrzący daleko. Żeby przypomniał mi modlitwy z dzieciństwa i zaświadczył, że można się modlić. Żeby podzielił się Dobrą Nowiną, dla której poświęcił przecież całe życie. Żeby pomógł mi poczuć się znowu członkiem społeczności Kościoła... Dlatego nie boję się księdza.


MITY O MORFINIE

Morfina jest silnie działającym lekiem przeciwbólowym, zaliczana jest do opioidów nazywanych także narkotycznymi środkami przeciwbólowymi / narkotykami.
Z nazwami tymi wiąże się wiele uprzedzeń i lęków, które nierzadko są przyczyną zaniechania podawania leku choremu. Niezwykle istotne jest aby, chory i jego rodzina w rozmowie z lekarzem wyjaśnili swoje obawy, ponieważ opioidy są niezbędne i niezwykle skuteczne w leczeniu bólu przewlekłego. Ryzyko uzależnienia
u chorych otrzymujących opioidy z powodu bólu nowotworowego wynosi 1/20 000. Morfina podawana w regularnych odstępach czasu w celu znoszenia bólu przewlekłego (a nie dopiero wtedy gdy pacjenta zaczyna boleć) nie powoduje uzależnienia psychicznego. Może spowodować uzależnienie fizyczne które znika po stopniowym zmniejszaniu dawek morfiny. Tolerancja czyli konieczność zwiększenia dawki leku często wynika z postępującej choroby nowotworowej. Morfina stosowana jest nie tylko u chorych pod koniec życia, ale na różnych etapach choroby wtedy gdy ból nie odpowiada na dotychczas stosowane leki. Opioidy podaje się także z powodu bólów przed i pooperacyjnych. Jest to standardem, zarówno w odniesieniu do dorosłych jak i do dzieci. Konsekwencją obawy przed opioidami jest fakt, że ok. 60–80 % pacjentów z bólem przewlekłym jest niewłaściwie leczonych.
Morfina wprowadzana jest zbyt późno, w zbyt niskich dawkach lub
w zbyt dużych odstępach czasu. Pamiętajmy: „Skazując chorego na ból z powodu swoich lęków, czy fałszywych przekonań postępujemy nieetycznie”. (Einback)


GŁOS CZŁOWIEKA ZBLIŻAJĄCEGO SIĘ DO ŚMIERCI

Wielu różnych ludzi przychodzi mnie teraz odwiedzać. Najbardziej pomagają mi ci łagodni, kochający, nie osądzający, cierpliwi, chętni aby siedzieć cichutko i słuchać. Nie śpieszą się. Nie starają się odpowiedzieć na moje pytania, lecz w rzeczywistości często mówią: "Nie wiem". Ale przychodzą niezmiennie, stale, aby pozostać ze mną, aż umrę. Zbliżając się do śmierci, potrzebuję wielu rzeczy. Potrzebuję kogoś, kto będzie miał odwagę pozwolić mi mówić, mądrość, by nie dawać mi rad, by być obecnym przy mnie we wszystkich tych strasznych chwilach, które mogą nadejść. Potrzebuję kogoś, kto wszystko, co powiem, potraktuje jak spowiedź, a nie jak nowinkę. Jeśli chcesz mnie odwiedzić, nie sądź, że musisz rozwiązać moje problemy lub dać mi gotowe odpowiedzi. Masz tylko tu być. Pozwól mi prowadzić konwersację tak, jak ja tego pragnę - słuchaj, słuchaj, słuchaj! Często będę chciał mówić o Bogu, dlaczego to zdarzyło się mnie i jakie jest tego znaczenie. Jeśli ty jesteś osobą, którą uhonorowałem tym, że z tobą chcę o tym rozmawiać, bo wierzę Ci, nie mów mi, jak ty wierzysz - spytaj, jak ja wierzę! Bądź delikatny wobec mojego poczucia winy, wielu z nas umierając czuje się ukaranymi. Po prostu wysłuchaj mnie. Gdy wspominam moje życie, pomóż mi słuchając cierpliwie niekończących się, powtarzanych historii. Staram się znaleźć w nich sens. Potrzebuję kogoś, kto nie oburzy się, gdy będę zły na Pana Boga. Naprawdę potrzebuję Ciebie, byś pomógł mi odkryć, że można wyrażać taki gniew. Pamiętaj, ja choruję długo. Każdy mieszkający ze mną może być zmęczony, przerażony, wyczerpany. Rozejrzyj się wokół. Zobacz, czy nie ma jakiś małych rzeczy do zrobienia i zaproponuj, że to zrobisz. Ja też mogę być wyczerpany i ty masz powiedzieć mi, bym zamknął oczy i odpoczywał, podczas gdy ty będziesz siedział przy mnie i trzymał moją dłoń. Potrzebuję twojej pomocy, o którą ja proszę, a nie pomocy, której ty myślisz, że powinieneś mi udzielić. Chcę, byś mi powiedział, gdy nie chcesz czegoś zrobić. Nie pozwól, abym w swoich ostatnich dniach stał się tyranem. Potrzebuję, byś pozwolił mi być miłym i czarującym, jeśli tak się czuję. Chcę, byś przede mną płakał tak, żebym wiedział, że Ci na mnie zależy. Chcę, byś mi powiedział, że boisz się zrobić to, czy tamto, ponieważ boisz się, że to może mnie urazić. Powiem Ci, czy to prawda, czy nie. Chcę, byś był uczciwy. To mi pomoże być uczciwym. Potrzebuję podejmować jak najwięcej decyzji samodzielnie. Jeśli Ci powiem, że wyglądam okropnie, ponieważ wypadły mi włosy, nie mów mi, że wyglądam "OK". Pomóż mi żałować utraty mych włosów przez przypomnienie, jaki piękny miały kolor, lub spytaj: "Jak to jest, gdy straci się włosy - myślę, że to musi być okropne". Jeśli tak powiesz, wiem, że jesteś gotów pozwolić mi podzielić się moim doświadczeniem z tobą.Spędź jakiś czas z tymi, którzy się mną opiekują. Słuchaj, kiedy Ci powiedzą, jak są zmęczeni, jak czują się winni, że nie mogą spowodować mojego wyleczenia, jak są źli na mnie, że jestem gotów umierać, a oni nie chcą mi jeszcze pozwolić umrzeć. Nie dawaj rad. Nie krytykuj. Słuchaj, słuchaj i jeszcze raz słuchaj. Pomóż dzieciom.
Weź je ze sobą, by miały jakąś rozrywkę. Gdy wrócą
i opowiedzą mi, jak dobrze spędziły czas, będę zadowolony
z ciągłości życia, jaką otrzymuje moja rodzina. Mam wiele obaw, jak sobie beze mnie poradzą. Słuchaj, gdy Ci o tym mówię. Kiedy mnie odwiedzasz, nie bój się mnie dotknąć - ale spytaj, czy to mnie nie uraża. Silne zapachy wywołują u mnie mdłości, nie używaj więc perfum czy wód kolońskich.
I proszę pamiętaj, że słyszę lepiej niż Ci się wydaje. Nie szepcz w holu lub innym pokoju nawet wówczas, gdy jestem nieprzytomny. Mogę Cię słyszeć, więc powiedz mi, kim jesteś i delikatnie mnie dotknij lub mi czytaj. To jest liturgia obecności. Pomyśl przez chwilę, jak to jest, gdy każdy cicho pracuje w drugim końcu domu. Wiesz, że oni tam są. Teraz przypomnij sobie, jak to jest, gdy dom jest pusty. Poczucie ich obecności jest twoim darem dla mnie, gdy wchodzisz do pokoju i w ciszy mi towarzyszysz. Najmocniejszym i najlepszym darem, jaki możesz mi dać, jest poczucie obecności. Nie musisz rozwiązywać moich problemów. Masz tylko przyjść, odwiedzić, być tu... Zawsze mów mi, kiedy wrócisz i wracaj, kiedy obiecałeś. Jeżeli nie możesz, zadzwoń i powiedz, kiedy przyjdziesz. Zawsze mów mi "do widzenia", dając mi możliwość powiedzenia, że umrę, zanim przyjdziesz ponownie. Och, i nie zapomnij powiedzieć mi, że kochasz - jeżeli kochasz. Usiądź blisko mnie. Pozwól mi powiedzieć Ci o doświadczeniu przygotowania na spotkanie z Panem. To, że boję się umierać, nie jest brakiem wiary w Boga. To moje ciało walczy, by pozostać żywym. Potem, gdy zmęczę się mówieniem o tym bólu i jak to wszystko razem się łączy, jeśli poproszę Cię, byś opowiedział mi o historii Bożej miłości w Twoim życiu, podzielę Twoją radość, odkryję Twój pokój i podzielę się nimi w obecności Ducha Świętego. (Tłumaczenie z "Integra Hospice". Tekst prezentowany przez Jaya Analovitcha na II Sympozjum Opieki Paliatywnej w Rydze w 1996 r).


OCZAMI CÓRKI

Ojciec mój zmarł miesiąc temu, w wieku 85 lat, na raka pęcherza moczowego. Był w pełni świadomy, w bardzo dobrej formie intelektualnej i psychicznej, zaskakująco silny fizycznie prawie do końca. Rok wcześniej padła diagnoza. Potem kilka pobytów w szpitalu, bo siadały nerki i cały organizm, jeszcze nadzieja na operację urologiczną. Ostatni, trudny pobyt w szpitalu już po serii naświetlań. Ze wszystkich kontaktów z lekarzami w szpitalach zachowałam szacunek i wdzięczność dla tych ludzi – za uczciwość, otwartość i rzeczowość w rozmowach ze mną, za nazywanie rzeczy po imieniu, ale z ostrożnością, za brak podtekstów finansowych czy innych. Mam wdzięczność dla lekarza, który tłumaczył Ojcu, dlaczego nie podejmie się operowania Go. Okazał się przede wszystkim człowiekiem, a dopiero w dalszej kolejności specjalistą. Jedyną „czarną kartę” zapisało Centrum Onkologii – bezduszny kombinat z długimi terminami, kolejkami i patrzeniem tylko w papiery. Tylko jeden raz zapytano Ojca: „jak Pan się czuje?”. Kiedy 25 sierpnia Go poinformowano, że dalszych naświetlań nie będzie, wyszedł bez żadnych leków ani porad, z wyznaczoną datą następnej wizyty na… 23 grudnia. Już wtedy wiedziałam, że nie dożyje tej daty. Czy On o tym wiedział – nie wiem. Nie o wszystkim da się rozmawiać. Po ostatnim pobycie Ojca w szpitalu pojawiło się u nas Hospicjum Domowe. To bardzo trudny czas. Nagle zupełnie nowa sytuacja. Nikt nie wie, jak długo potrwa, jak będzie dalej, jak będzie jutro. Wszyscy wiedzą, jakie będzie zakończenie, choć nikt tego do końca nie nazywa po imieniu. Człowiek bliski od kilkudziesięciu lat, od zawsze, staje się inny, trzeba uczyć się go na nowo, zupełnie inaczej budować relacje. Niepostrzeżenie z rodzica staje się dzieckiem. Uczę się nowych słów: nefrostomia, teleradioterapia. Usiłuję zapamiętać, na co jest jaki lek i jakie liczby na wynikach analiz powinny niepokoić. Do niedawna Ojciec sam to wszystko wiedział. Boję się, że będzie leżący i bezwładny. Boję się, że Mama (88 lat) tego wszystkiego nie wytrzyma. Staram się nie wybiegać wyobraźnią do przodu. A jednocześnie to czas błogosławiony. Dany, darowany. Na bycie razem, na próbę nadrobienia tego, na co przedtem nie starczało sił albo cierpliwości. W naszym życiu i domu pojawiają się nowi ludzie: lekarka, psycholog, pielęgniarz, koordynatorka dzielnicy. Nie wiadomo, na jak długo. Oni też nie wiedzą. Ale dobrze, że są. Tym, których spotkałam, zawsze będę wdzięczna. A teraz parę słów o konkretach, również trochę życzeniowo, choć niemal zawsze było tak, jak piszę, że powinno być. Co jest najważniejsze? Przede wszystkim – tak jak w kontaktach z lekarzami w szpitalu – ludzki kontakt, ludzkie podejście na pierwszym miejscu przed wiedzą i kompetencją. Zwłaszcza wtedy, kiedy medycyna już niewiele może zaproponować. Krewni i znajomi nie zawsze umieją się znaleźć, choć mają mnóstwo dobrej woli. Ludzie z Hospicjum, z doświadczeniem towarzyszenia w chorobie nowotworowej, mogą pomóc czasem jednym słowem, radą, podpowiedzeniem czegoś, co mi samej nie przychodzi do głowy. Nie zawsze musi chodzić o coś bardzo specjalistycznego. Zawodowo nie mam nic wspólnego z medycyną, a w relacji z Ojcem wciąż bardziej czuję się dzieckiem niż opiekunką, mogę czymś przejmować się niepotrzebnie, a coś istotnego przeoczyć. I wielu rzeczy nie wiem. Chciałabym mieć możność swobodnego porozmawiania, niekoniecznie zawsze w obecności Ojca, który wciąż stara się wszystko mieć pod kontrolą, ale o niektórych sprawach zapomina, niektóre zataja czy bagatelizuje. Trudno o wszystkim swobodnie rozmawiać w Jego obecności, choć z drugiej strony właśnie od ludzi z Hospicjum uczę się respektować Jego decyzje, które trudno mi zrozumieć (nie chce kroplówki, wózka inwalidzkiego, bardzo długo nie chce żadnej pomocy przy higienie osobistej). On sam nadaje ton rozmowie, i to jest dobre, bo choć coraz słabszy, wciąż czuje się w tej całej sytuacji podmiotem, a nie przedmiotem. Ale przyznaję, że potrzebowałabym ciut osobnej przestrzeni na kontakt. A więc przede wszystkim kontakt człowiek – człowiek. Nie mam żalu o to, kiedy ktoś ze zmęczenia coś przeoczy, mam żal, kiedy ktoś jest zbyt formalistyczny zwłaszcza w sprawach administracyjnych (dla mnie – trzeciorzędnych). Co jeszcze jest ważne? Aby w miarę możności przychodziły stale te same osoby, aby ich rola, miejsce, zakres kompetencji były czytelne. Aby przychodząc nie okazywały, że mają mało czasu, spieszą się, są zajęte. Aby dokładnie wiedzieć, kiedy kto przyjdzie (także w sytuacji, kiedy nagle coś się zmieniło), kto kiedy i jak jest dostępny. Aby był z nimi zapewniony kontakt telefoniczny, aby można było zapytać się, dowiedzieć, upewnić, podzielić niepokojem. Skoro mowa o telefonach: komórka bywa i dobrodziejstwem, i utrapieniem; kiedy gość wciąż przerywa rozmowę i odbiera kolejne telefony (być może od ludzi w takiej samej sytuacji jak my…), chory gubi się, jeśli np. ze względu na wiek i słabszy słuch nie może się zorientować, czy rozmówca kontynuuje z nim rozmowę, czy załatwia zupełnie inną sprawę. Bardzo ważne dla chorego i rodziny jest wsparcie duchowe. Są tacy, którzy sami je sobie znajdą tam, gdzie mają zakorzenienie. Inni pierwsi o to nie poproszą, a przecież w obliczu śmierci często ludziom zmieniają się światopoglądy, zapatrywania itd. i w takiej sytuacji zawsze warto podsunąć możliwość również i takiej pomocy. Gdyby w ramach Hospicjum posługiwali mądrzy kapłani, na podobnych zasadach jak kapelani szpitalni, byłoby to prawdziwym dobrodziejstwem. Oczywiście, niezwykle ważna jest umiejętność proponowania pomocy bez narzucania czegokolwiek – niezależnie od tego, czy chodzi o sprzęt, o wolontariuszy czy o wsparcie duchowe. Sytuacja choroby terminalnej sama w sobie wprowadza w życie rodziny taką rewolucję, że kolejne zmiany czasem jest bardzo trudno przyjąć, a nadmiernie okazywana chęć pomocy wcale pomocą nie jest… I jeszcze coś, o co nie śmiem prosić w formie postulatu: na zeszycie pacjenta widnieje m.in. regulaminowa zasada, że lekarz nie udziela pomocy medycznej rodzinie pacjenta. Przyznam, że podczas opieki nad coraz bardziej słabnącym Ojcem obawiałam się o zdrowie Mamy i nawet o swoje; w sytuacji, kiedy opieka nad chorym pochłania coraz większe obszary życia, czasu, pieniędzy, ktoś z rodziny może nagle potrzebować czysto medycznej pomocy (oczywiście mam na myśli działanie w sytuacjach nagłych) i bardzo trudno wtedy uruchamiać zwykły tok leczenia. Ale to może na jakąś dalszą przyszłość… Osobom z Hospicjum, które poznałam, jestem ogromnie wdzięczna. Wiem, że Ojciec był wzruszony ich życzliwością i okazywał swoją wdzięczność do końca.
Dziękuję AK


ROBICIE NAJWAŻNIEJSZĄ RZECZ...
(z listu do wolontariuszki)

(...) czy pamiętasz wtedy na Banacha? Ja wtedy naprawdę myślałam, że to moje ostatnie chwile i nie masz pojęcia ile dała mi Twoja obecność. To co mi wtedy dałaś swoim "byciem" przy mnie trwa w moim sercu do dziś, nie może się w nim pomieścić. A ile osób zabrało już ten dar "bycia przy nich", przez Ciebie czy kogoś, na tamtą stronę. Robicie najpiękniejszą i najważniejsza rzecz na świecie! Przedłużenie obecności Maryi i Jana pod Krzyżem przy umierającym Jezusie (...)
s. Joanna


ROZMOWA ZE STARYM LEKARZEM

Zaledwie od kilku miesięcy jestem wolontariuszem  hospicjum.
W marcu tego roku zostałam wysłana do pewnej rodziny, w której chorym był stary lekarz. Okazało się, że to wspaniała rodzina. Na zawsze pozostaną mi w pamięci spotkania z panią Aliną i panem Andrzejem, czuję, że zostawiły we mnie niezatarty ślad.
W jedną z sobót jak zwykle przyszłam do Pana Andrzeja. Zwykle był pogodny, ale tym razem na jego twarzy było widać cierpienie, choć ból fizyczny właściwie był uśmierzony. Będąc jeszcze w drzwiach  usłyszałam  pytanie, skierowane chyba do mnie: „ Dlaczego właściwie na świecie jest cierpienie i jaki jest jego sens?” Nie potrafiłam odpowiedzieć. Po chwili  Pan Andrzej sam  odpowiedział zdarzeniem  ze swojego życia, które  rozegrało się 25 lat temu.
Jest niedziela, południe, szpital dziecięcy. Pan Andrzej jako chirurg dyżurny odbywa obchód. Wchodzi na salę, gdzie leży malutki chory chłopczyk z wodogłowiem i  z rozszczepem kręgosłupa. Widać, że dziecko bardzo cierpi, ma problemy z oddychaniem, dużą główkę, powiększone pulsujące ciemiączko. Przy jego łóżku siedzi młodziutka siostra zakonna. Nawiązuje się rozmowa. Pan Andrzej, nie spodziewając się odpowiedzi,  zadaje gorzkie pytanie  - Dlaczego to dziecko tak cierpi?  Przecież jeszcze nie zdążyło niczym zawinić. Jaki może być sens  jego cierpienia…? Po chwili ciszy pada jednak odpowiedź siostry: - „Jeśli chociaż jedna osoba pochyli się nad tym dzieciątkiem i to spowoduje choćby najmniejszą zmianę w jej życiu,  to cierpienie tego dziecka nie pójdzie na marne,,,”
(zapisała BK)